Врач Курмышкин создал новую ассоциацию для защиты прав больных со СМА

Европейский суд по правам человека рассмотрел уже пять жалоб от россиян, больных СМА. В адрес правительства РФ пришло представление

от большого жюри Европейской комиссии по правам человека о регулярном нарушении права детей России на жизнь и здоровье. Это произошло прямо перед голосованием за новую Конституцию. Именно после выигранных судов в правительстве России обратили внимание на проблему людей со СМА, считает врач. Но сейчас, по словам Курмышкина, детям и взрослым с СМА стали снова отказывать в лечении, причем отказы эти совершенно не мотивированы.

Напомним, что российские власти создали фонд "Круг добра", который должен заняться помощью детям со СМА на деньги, собранные в качестве "налога на богатство". По словам Курмышкина, "Круг добра" создан решением одного человека — Владимира Путина под давлением общественности и в канун принятия поправок к Конституции.

Статус "Круга добра" не понятен: по сути, это государственная организация, переданная в частное управление.

Многие пациенты и другие люди, поддерживающие Курмышкина, просили включить его в попечительский совет "Круга добра", так как он непосредственно занимается проблемой лечения СМА и знает ситуацию изнутри. Он сам выступает за то, чтобы работать с "Кругом добра" — например, предоставлять ему информацию о больных со СМА, чтобы ее использовали для более грамотного распределения денег на лекарства. Но его обращения игнорируют. В этом году в Свердловской области планируют помочь 20 детям со СМА.

В России, по словам Курмышкина, создали два аналога "Золгенсмы", препарата, излечивающего СМА, — в Казани и Санкт-Петербурге. Лекарства стоят "в сотни раз дешевле" американского препарата, но, по информации Курмышкина, лекарства не регистрируют, поскольку есть сговор фармпоставщиков — им невыгодно появление более дешевого препарата.

Сергей Попов